전북대병원 전북특별자치도 아토피·천식 교육정보센터는 전북대학교 국제컨벤션센터 세미나실에서 ‘유전성 혈관부종 환우회 설명회’를 개최했다고 29일 밝혔다.
유전성 혈관부종은 얼굴과 사지가 부풀어 오르고 때론 심한 복통으로 고통받는 질환으로 인구 5만 명당 1명꼴로 생기는 희귀 유전질환이다. 국내에 약 1,000명 정도의 환자가 있을 것으로 추측되지만 진단된 환자는 약 91명에 불과하다. 정확한 진단을 받지 못하고 갑작스러운 부종 증상으로 고통받고 있는 환자가 900명 정도 있을 것으로 추정되며 적절한 치료를 받지 못하는 의료 사각지대에 놓여있다. 전문가를 만나 제대로 진단이 이루어지기까지 오랜 시간이 걸리지만 가족 단위 검사를 통한 조기진단은 적절한 예방관리와 치료로 이어져 질환으로 인한 증상을 관리할 수 있다.
이번 설명회는 전북지역 유전성 혈관부종 환우, 가족 그리고 지역주민을 위하여 유전성 혈관부종에 대한 올바른 정보를 공유하는 행사로 전북특별자치도 아토피·천식 교육정보센터가 주최, 전북대병원 호흡기알레르기내과, 서울대학교 알레르기 및 임상면역연구소 그리고 대한천식알레르기학회 전북지회가 주관, 유전성 혈관부종 환우회 회원, 가족, 지역주민, 의료관계자 등이 참석했다.
이날 행사는 △전북대병원 김소리 교수의 ‘유전성 혈관부종의 조기진단과 가족 검사의 필요성’, △서울대병원 강혜련 교수의 ‘유전성 혈관부종 치료제 최신 동향’에 대한 강연을 시작으로 △한국 유전성혈관부종 환우회 민수진 회장의 ‘유전성 혈관부종 환우회 이야기’가 이어졌다.
이어 강혜련 교수를 좌장으로, ‘유전성 혈관부종 진단과 관리‘에 대한 토론이 이어졌다. 유전성 혈관부종의 최신 연구와 관리 현황, 진단 및 치료의 최신 동향과 전망 등을 주제로 다양한 의견이 제시됐다.
김소리 아토피·천식 교육정보센터장은 “아토피·천식 교육정보센터는 전라북도특별자치도 지역민의 건강한 삶을 위해 앞으로도 계속 알레르기 질환에 대한 정보 제공 및 진료 연계를 위해 노력하겠다”고 말했다. /조강연 기자
